Mijn blog

Dingen die je beter NIET kunt zeggen tegen iemand met Fibromyalgie

Disclaimer: deze blogpost heb ik jaren geleden al eens gepost op mijn oude blog. Ik vind hem alleen nog steeds relevant dus vandaar dat ik hem opnieuw plaats. Ik heb een paar dingen aangepast maar de basis is hetzelfde gebleven.

Soms krijg ik hele nare opmerkingen of vragen te horen over mijn Fibromyalgie. En vaak denk ik dan: laat maar gaan, ze weten niet waar ze het over hebben. Toch leek het me een goed idee om eens een lijstje te maken met dingen die je niet moet zeggen tegen iemand met Fibromyalgie (of een andere chronische ziekte).

1. “Maar je ziet er helemaal niet ziek uit.”
Kijk, dit kan als een compliment gezien worden, maar bij mij valt het eigenlijk altijd verkeerd. Alsof je omdat je er niet ziek uit ziet, je niet ziek zou voelen. Pijn is aan de binnenkant, dat zie je niet aan de buitenkant. Dat ik moeite doe om aan de buitenkant er “gezond” uit te zien, met make-up bijvoorbeeld, wil niet zeggen dat ik me ook echt zo voel.

2. “Wel lekker soms toch, de hele dag in bed liggen en luieren.”
Nee, gewoon nee. Het is totaal niet lekker om de hele dag in bed te liggen als je heel veel pijn hebt en je totaal niet lekker voelt. Gewoon niet. Ik kan me altijd zo boos maken om zulke opmerkingen. Mensen denken serieus dat je dan ligt te genieten in bed, nee dus.

3. “Ja ik wou je wel vragen maar je zegt toch vaak af.”
Dit vind ik ook zoiets gemeens. En dit gebeurt me de laatste tijd niet vaak meer maar is in het verleden wel vaak gebeurt. Het gaat toch niet om óf je mee gaat maar juist om het idee dat je wordt mee gevraagd. Dat mensen graag willen dat ik erbij ben en dat laten zien door me wel te vragen. Als je me helemaal niet meer vraagt omdat je toch al ervan uit gaat dat ik niet mee ga, dan kan dat heel erg pijnlijk zijn.

4. “Ik heb ook wel eens spierpijn maar dan kan ik ook nog wel gewoon wat doen.”
Maar mijn spierpijn is toch wel even anders dan spierpijn door sporten of whatever. Het is bij mij geen ‘lekkere spierpijn’ omdat je een goeie work-out hebt gehad. Het is bij mij uit het niets, vaak zonder echte aanwijsbare oorzaak.

5. “Maar gister kon je wel iets doen met een vriendin, en vandaag ineens niet.”
Dat klopt, ik heb vaak een dag ‘herstel’ nodig. Soms zelfs twee dagen als ik echt iets intensief heb gedaan. Bij mij is geen enkele dag hetzelfde qua hoe ik me voel. Ik kan de ene dag heel veel energie hebben en heel veel doen, en de andere dag kan ik heel weinig energie en heel veel pijn hebben. Ik snap dat dit voor mensen onduidelijk kan zijn maar goed, het is nou eenmaal zoals het is.

6. “Dan heb je zeker een hele lage pijngrens.”
Dit is echt een opmerking die gewoon totaal nergens op slaat. Ik heb juist een hoge pijngrens want ik piep niet bij de kleinste beetjes pijn. Je moet je voorstellen dat ik elke dag pijn heb, elke dag. Ook als ik zeg ‘het gaat goed’ dan voel ik wel ergens pijn. En daar leer je mee leven en je leert ook je pijngrens verleggen.

7. “Oh ja, ik had laatst ook zo’n last van mijn …”
Ja, dat is heel vervelend voor je maar ik denk niet dat het te vergelijken is met mijn pijn. Natuurlijk wil ik niet als een ‘erger’ geval overkomen maar een gewone hoofdpijn is niet te vergelijken met mijn pijn. Vooral op slechte dagen kan ik hier niet goed tegen. Ik heb heel veel medeleven met mensen en ik vind het oprecht vervelend als iemand ergens last van heeft, maar ik vind het niet oké als je zoiets zegt terwijl ik in bed lig met verschrikkelijke pijn. ‘Wees blij dat jouw pijn over gaat’.

8. “Kan je dan wel seks hebben?”
Ja serieus, deze vraag werd mij wel eens gesteld. En ja, vaak door het mannelijke geslacht. Kijk, ik snap dat mannen zich daar misschien wel veel mee bezig houden, maar kom op. Dit zijn zulke persoonlijke en directe vragen, gewoon niet doen.

9. “Overdrijf je het niet een beetje?”
Zie ik eruit als iemand die dat zou doen? Hierdoor praat ik trouwens wel veel minder over mijn pijn. Vaak zeg ik er niks tot weinig over. Gewoon omdat mensen zo direct kunnen zijn en zulke opmerkingen kunnen maken. Alsof je je aanstelt of alsof het allemaal wel wat meevalt. Natuurlijk kan dat er zo uit zien voor een buitenstaander omdat je niet aan mij kan zien dat ik pijn heb maar dan nog. Wees een beetje aardig.

10. “Jij moet gewoon wat meer sporten en beter gaan eten, dan gaat het vast veel beter!”
Natuurlijk is bewegen en goed eten goed voor je. Maar mensen gaan er soms vanuit dat ik mezelf heel slecht verzorg. Alsof ik alleen maar op de bank lig en geen beweging krijg. Alsof ik gewoon mezelf laat verslonzen. En ik krijg vaak goed bedoelde adviezen maar dat komt bij mij vaak over alsof ze me niet serieus nemen. En nog iets, ook al zou ik veel sporten (wat niet eens kan maar dat ter zake) en heel gezond eten, gaat alsnog mijn Fibromyalgie niet weg. Het zal altijd bij mij blijven.

Ik hoop dat jullie er wat aan hebben gehad en dat sommige mensen zich erin hebben herkent. Natuurlijk bedoel ik dit helemaal niet gemeen en ik heb vaak ook wel begrip voor de opmerkingen omdat mensen gewoonweg niet weten hoe ik me voel. Ik begrijp dat wel. Toch vind ik het goed dat ik dingen bespreekbaar maak en ik hoop dat iemand hier iets aan heeft gehad.

Welke opmerking of vraag heb jij wel eens gekregen die je echt niet oké vond?

Eén reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *